Desde Brasil, comparte su día a día con más de 200 mil seguidores y lucha por los derechos de quienes padecen enfermedades poco frecuentes.
Martinha Brito tiene 47 años, vive en la localidad braisleña de Viçosa do Ceará y se convirtió en una voz clave para visibilizar una de las enfermedades más extrañas del mundo: la Fibrodisplasia Ossificante Progresiva (FOP).
En sus redes sociales, donde suma más de 200 mil seguidores, Martinha responde preguntas sobre su rutina, desde cómo se baña hasta cómo duerme, y lo hace con una mezcla de sinceridad y buen humor.
“Soy una persona rara. Tengo una patología que no tiene cura. Los músculos se convierten en huesos, los nervios se endurecen y la persona va perdiendo toda la movilidad, transformando el cuerpo como si fuera una estatua viviente”, explicó Martinha en uno de sus videos más virales.
Un diagnóstico que llegó tarde
Martinha nació con una malformación en los dedos gordos de los pies, el primer síntoma de la FOP, aunque nadie lo supo en ese momento.
A los seis años, tras recibir una vacuna en el brazo, su madre notó que algo no estaba bien: “Cuando me fue a bañar, sintió que mi brazo estaba raro, como si la aguja se hubiera quebrado. Ahí empezó a aflojarse la musculatura y me fui quedando rígida”, recordó.
La enfermedad avanzó rápido: primero el cuello, después el brazo, y a los 16 años ya no podía sentarse ni moverse con facilidad. En ese momento, le diagnosticaron erróneamente distrofia muscular. El diagnóstico correcto de FOP llegó recién a los 32 años, tras una consulta con un médico en Sobral, en el norte de Ceará.
La aplicación de inyecciones puede acelerar la ossificación en pacientes con FOP, por eso el diagnóstico temprano es clave para evitar complicaciones.
¿Qué es la FOP y cómo se trata?
La Fibrodisplasia Ossificante Progresiva es una enfermedad genética que hace que los músculos y tejidos blandos se transformen en hueso.
Según explicó al sitio g1 el ortopedista Leonardo Colares, cualquier trauma, vacuna o cirugía puede desencadenar una respuesta inflamatoria que termina en ossificación.
No existe cura para la FOP. El tratamiento apunta a aliviar los síntomas y retrasar la progresión de la enfermedad, usando corticoides y antiinflamatorios, y requiere un equipo multidisciplinario de especialistas. “No podemos detener la enfermedad, pero sí retardar su avance”, explicó Colares.
En Brasil, se estima que hay entre 120 y 150 casos de FOP, aunque la cifra real podría ser mayor.
Lucha por derechos y reconocimiento
Martinha estudia servicio social para poder defender los derechos de personas con enfermedades raras. “Lucho no solo por mí, sino por otros que no tienen información ni saben dónde buscar ayuda”, contó.
A pesar de su exposición pública, Martinha descubrió que no figura en los sistemas de salud del estado de Ceará como paciente de enfermedad rara.
Por eso, pelea para que su diagnóstico sea reconocido oficialmente y pueda acceder a los beneficios y tratamientos que le corresponden.
El peso del prejuicio y la denuncia
Desde pequeña, Martinha enfrentó el rechazo: su padre la abandonó cuando tenía apenas tres meses.
En las redes, también recibe comentarios discriminatorios. En abril, denunció ante la Policía Civil insultos graves recibidos en uno de sus videos. La policía de Ceará confirmó que investiga el caso como un posible delito de injuria.
Avances y conquistas en la lucha contra la FOP
En 2025, Brasil sancionó una ley que obliga a incluir el test de FOP en la triage neonatal, junto con el tradicional “test del talón”.
El diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida de los pacientes, ya que evita procedimientos que pueden acelerar la ossificación.
La médica Patrícia Delai, fundadora de la asociación FOP Brasil, lleva más de 20 años luchando por la concientización sobre la enfermedad. “Sentimos la necesidad de crear una asociación para unirnos, participar en estudios clínicos y recibir donaciones. Hoy tenemos más de 100 pacientes registrados en Brasil, pero sabemos que hay más casos desconocidos”, explicó.
Según la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, Brasil es uno de los países con más pacientes registrados de FOP en el mundo, solo detrás de China y Estados Unidos.
Martinha, con su historia y su lucha diaria, se convirtió en un símbolo de resiliencia y esperanza para quienes enfrentan enfermedades poco frecuentes en el país.
